Los niños con enfermedades raras recibirán medicamentos a expensas del estado.
La tercera lectura final del proyecto de ley aprobada en la Duma Estatal Sobre la ampliación de la lista de enfermedades raras., según el cual los fondos para medicamentos deben ser asignados del presupuesto federal
Se agregaron cinco diagnósticos más a la lista. Para los bebés con tales enfermedades, los medicamentos (muy caros y raros) se comprarán de forma centralizada.
Los diputados prometieron personalmente controlar la ejecución de la ley, ya que la situación con la provisión de drogas para niños gravemente enfermos en el país sigue siendo muy decepcionante.
Ahora, con las enmiendas, la lista de enfermedades incluye las cinco enfermedades más caras: el síndrome hemolítico-urémico, la artritis sistémica juvenil, tres tipos de mucopolisacaridosis y otros 24 diagnósticos.
En los próximos días, la lista debe ser firmada por el presidente ruso Vladimir Putin. A partir de este momento, las regiones ya no participarán en la compra de medicamentos, lo que se convertirá en un asunto federal.
Anteriormente, los padres de niños gravemente enfermos a menudo se quejaban de la falta de medicamentos caros.
Los funcionarios locales se justificaron por la falta de fondos en el presupuesto y las exageradas demandas de los proveedores médicos.
Hoy en día, 1556 niños viven en Rusia con patologías raras.
El tratamiento de algunos pacientes con las enfermedades más "costosas" cuesta al presupuesto regional 100 millones de rublos al año.
Los autores de la ley han calculado que para tratar a todas las personas que están actualmente en la lista, la tesorería federal deberá asignar 10 mil millones al año. Pero como la compra será centralizada, los proveedores pueden ofrecer un descuento del 10-20% del monto total.
El Ministerio de Salud de Rusia será responsable de la ejecución de la ley. El documento entrará en vigor a partir de 2019.